Familia viaja por el mundo antes de que sus hijos queden ciegos por una rara enfermedad
Mia, Colin y Laurent fueron diagnosticados con un raro trastorno que no tiene cura.
Sébastien Pelletier y Edith Lemay son padres de cuatro niños; tres de ellos padecen de retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que ocasiona la pérdida o disminución de la visión, por ello decidieron recorrer el mundo, ya que de ese modo, sus hijos obtendrían hermosos recuerdos antes de que queden ciegos.
El viaje de esta familia comenzó en marzo del 2022, cuando partieron de Montreal (Canadá) para dirigirse a Namida, donde pudieron ver elefantes, cebras y jirafas. Pero esa fue una parada previa, ya que después llegaron a Zambia y Tanzania, incluso a Turquía; su viaje continuó en Mongolia y posteriormente en Indonesia.
El matrimonio canadiense narró para el portal CNN, que su hija Mia tenía tan sólo tres años cuando se percataron que tenía problemas de visión y al llevarla al médico, recibieron la terrible noticia del trastorno genético que padece.
Sin embargo, no fue la única, ya que Colin (de siete años) y Laurent (de cinco), también recibieron el mismo diagnóstico al presentar síntomas similares. Y en 2019, su hijo Leo, fue revisado para descartar cualquier anomalía, recibiendo por fin una noticia positiva.
Les premiers jours dans un nouveau pays sont toujours chaotiques. Il y a beaucoup d’informations à digérer: nouveau climat, nouvelle langue, nouvelles saveurs, nouvelles coutumes, etc. On est tous un peu à cran. ????
— Edith Lemay (@edithlemay) September 6, 2022
Heureusement, c’est temporaire.
En attendant, on respire! ????♀️ pic.twitter.com/X9Wte3NIxN
Actualmente no hay cura para la retinosis pigmentaria, por lo que Lemay afirma que “no hay nada que puedas hacer”, más que llenar a sus hijos de hermosos recuerdos del mundo exterior.
Su lista de viajes es larga, pero sin ningún itinerario, porque según la madre de estos cuatro niños, “no sabemos cuán rápido avanzará la enfermedad” pero prevén que Mia, Colin y Laurent queden ciegos en los próximos años.
Por esto, la pareja decidió mostrarles el mundo en vivo y a todo color, no a través de libros o películas. Sébastien Pelletier y su esposa, están decididos a atender a cada uno de sus hijos con una experiencia única, donde también ellos han conocido un sinfín de cosas y sobre todo, han disfrutado de la gente que los rodea.
MRG
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